FAS – drei berüchtigte Buchstaben

Im Garten, zwei Menschen, eine mit erstem grauen Haar, der andere noch klein und ziemlich viele Wespen.

Kind: „Oben! Und oben! Noch oben!“

Das Kind wirft Kochtöpfe und Sandspielzeug aufs Dach und die bislang eher gelangweilt summenden Wespen ändern ihren Tonfall.

Erwachsene: „Um Himmels Willen, nichts darauf werfen, da ist das Wespennest. Die Wespen werden wütend.“

Kind: „Ich will aber werfen“

Erwachsene: „Dann wirf woanders, hier haben die Wespen Angst, du willst ihr Haus kaputt machen und dann werden sie wütend“

Kind: „Und die stechen dann?“

Erwachsene: „So ist es. Weißt du noch, wie dich die Wespe gestochen hatte? Wie das weh tat?“

Kind (wehklagend): „Jaaaaah. Hiiieeer“

Erwachsene: „Wenn du den Wespen ihr Haus kaputt wirfst, werden sie dich angreifen und du hast dann vielleicht ganz viele Wespenstiche.“

Kind: „Oh nein, das tut dann ganz doll weh, da und da und da“ , bückt sich und pfeffert eine Gießkanne aufs Wespennest. Beim eiligen Rückzug mit untern Arm geklemmten Kind kommt niemand zu Schaden, die Wespen bleiben erstaunlich gelassen

Warum ich diese Geschichte erzähle?

Weil der 9.9. der Welttag des alkoholgeschädigten Kindes ist und diese kleine Begebenheit ziemlich viel über das Zusammenleben mit einem Kind aussagt, dessen Mutter während der Schwangerschaft trank.

(Ich weiß, ich bin schon wieder einen Tag zu spät, heute ist der Welttag der Selbstmordprävention. Auch wichtig und auch gleich wieder vorbei. Der gleich folgende 11.9. hat seinen Ruf sowieso ruiniert.)

Das FASD-Zentrum in Berlin schreibt auf seiner Website jedes Jahr würden in Deutschland 3000-4000 Kind mit Alkoholschädigungen geboren, Wikipedia vermeldet 10.000, ich glaube zu erinnern, dass unser Kinderarzt am sozialpädiatrischen Zentrum die Zahl 5000 erwähnte. So genau weiß man es wohl nicht. Zum Vergleich: Jährlich kommen in Deutschland etwa 1200 Kinder mit Trisomie 21 zur Welt.

In der Ausbildung zur Kinderkrankenschwester lernten wir die typischen Anzeichen im Gesicht eines Neugeborenen mit FAS (=Fetales Alkohol  Syndrom) auswendig. Stigmata heißen solche typischen Besonderheiten allen Ernstes, Herzfehler kämen oft noch hinzu, Minderwuchs und geistige Behinderungen, und vor allem die Mikrocephalie, der zu kleine Kopf.

Heute weiß ich, es gibt (wenige) durchschnittlich intelligente Menschen, die haben trotzdem FAS und dass die Anzeichen im Gesicht nicht zwingend auftreten müssen. Die Diagnostik ist mit einem kurzen Blick ins Gesicht und den Worten Nee, die hat nix, keinesfalls abgeschlossen.

Ich kenne ein liebreizendes Kind, das hat fast alle schweren körperlichen Fehlbildungen, die mit FAS assoziiert werden: kleinen Kopf, fehlgebildete Finger, Schwerhörigkeit, Minderwuchs, eine ausgeprägte Skoliose und vor allem einen schweren Herzfehler, mit dem es lange um sein Leben ringen musste und der es bis heute stark beeinträchtigt.

Aber ich kenne viele, viele Kinder mit FAS, an denen findet man wenige oder gar keine (das nennt man dann FASD) dieser Stigmata, trotzdem sind sie einander so ähnlich in ihrer fahrigen, planlosen Art, in ihrem Vergessen von Dingen, die sie doch mit so viel Mühe gelernt hatten, gestern hast du das Einmaleins der Drei doch noch gekonnt, nun stell‘ dich heute mal nicht so blöd an.

Niemand stellt sich hier blöd an, auch wenn es der Vorwurf ist, den Menschen mit FAS bestimmt am häufigsten an den Kopf geworfen bekommen. Das Gelernte ist tatsächlich wieder verschwunden, nicht nach Jahren des nicht Gebrauchens so wie meine einst durchaus verlässlichen Fähigkeiten zur Integral- und Differentialrechnung sich im Laufe der Jahrzehnte verkrümelt haben, sondern von einem Tag auf den anderen. Kann sein, dass das Einmaleins der Drei nächsten Mittwoch zurückkehrt, vielleicht auch schon nachher oder doch nie mehr.

Ein Leben wie Alice Reise durch das Wunderland, so nehme ich diesen Weg durch eine Welt wahr, die sich ununterbrochen ändert, ohne dem in sie Hineingeworfenen dafür Erklärungen abzugeben, denn alle anderen behaupten, es sei doch ganz normal wie es gerade ist, so sei es immer, was sind das denn schon wieder für dumme Fragen. Und darüber darf man nun angeblich nicht die Geduld verlieren, nicht vor Verzweiflung Türen eintreten und Teller fliegen lassen

So viel  Gelerntes, das nicht zustellbar scheint, das im geschädigten Gehirn seinen Platz nicht findet. Zu stell dich nicht so blöd an, gesellt sich wie oft habe ich dir schon gesagt, dass (setzen Sie hier jede beliebige Regel für das Zusammenleben einer Familie, der gelingenden Arbeit in einer Schulklasse oder der Teilnahme am Straßenverkehr ein). Die Regel ist da, sie kann auswendig runtergeleiert werden und die Tat tut, als hätte sie die Regel nie gehört. Als erkennten Tat und Wort einander nicht.

Klar gehört es zu einer Kindheit die Nachhausekommzeit kreativ auszudehnen. Als ich Kind war, ging die Armbanduhr falsch, bei Kindern des 21. Jahrhunderts ist der Handyakku leider, leider leer. Fahrradhelme aufsetzen, Zähne putzen, Zahnklammern tragen – lasst die Eltern reden. Aber letztlich wissen diese Kinder was sie tun, sie loten die Grenzen aus.

Das Kind mit FAS(D) hat die Grenze längst aus den Augen verloren.

Kinder mit FAS(D) sind diejenigen welchen, die zum fünften Mal im Schuljahr vorsätzlich den Feueralarm auslösen, die zuschlagen, wo nachfragen angesagt wäre, die den zweiten Ranzen im Quartal verlieren, die einen Gartenschlauch in ein Kellerfenster legen, ihn aufdrehen und auch als Viertklässler nicht auf die Idee kommen, dass diese Aktion nicht nur ein Riesenwitz ist. Der in der Clique, der FAS hat, ist der, der bei dem Einbruch Schmiere steht und als einziger von der Polizei erwischt wird oder die, die ihre eigene Choraufführung verpasst, weil sie ganz schnell vorher noch einen Lippenstift mitgehen lassen musste und dabei natürlich vom Ladendetektiv auf die Schulter getippt worden ist. Und immer wieder auch die, die mit sechzehn ein Kind erwartet und sich üüüüberhaupt nicht erklären kann, wie es bloß dazu kommen konnte.

Nein, ich habe mir nichts davon ausgedacht.

Und weil der Weitblick nicht reicht, ist die Schwangere mit FAS oft diejenige, die trinkt, sodass FAS in manchen Familien wie eine Erbkrankheit daher kommt, die es nicht ist.

FAS ist nicht nur nicht erblich, es ist im Gegensatz zu den meisten Behinderungen komplett vermeidbar, ganz ohne Pränataldiagnostik und sonstiges Brimborium. Einfach keinen Schluck Alkohol in der Schwangerschaft. Schon im Alten Testament wird davor gewarnt. Es gehört zu den schmerzhaften Wahrheiten, zu erkennen, dass es viele gibt, die das nicht können, aus was für schmerzlichen Gründen auch immer. Ist der Schaden einmal entstanden, ist er nicht mehr zu heilen.

Ich habe ja nun gelernt, den Zahlen zu dieser Behinderung zu misstrauen, aber darüber dass 80 Prozent der Betroffenen niemals wirklich selbstständig leben können, scheinen die Fachleute sich einig zu sein. Ich schließe daraus,  jede(r) Fünfte schafft es, den chaotischen Zuständen im Kopfe zum Trotz. Ich hatte eine Freundin, deren leibliche Mutter nachweislich die gesamte Schwangerschaft soff und die war intelligenter und einfühlsamer als viele um uns herum. Man hüte sich Vorhersagen zu machen.

Kinder mit FAS(D) sind oft nicht beliebt. Weil sie den Kindergeburtstag sprengen, werden sie im Jahr drauf nicht wieder eingeladen. Es gibt keine Werbefilmchen für Inklusion, in denen Kinder mit FAS vorkommen, obwohl es so eine häufige Behinderung ist. FAS ist vielmehr der Grund, warum Lehrerinnen sagen also, so habe ich mir das mit der Inklusion nicht vorgestellt, ich dachte an ein Kind im Rollstuhl und nicht an einen Störenfried, der den ganzen Betrieb auf den Kopf stellt…

Oft las ich in Foren für Pflegeeltern Einträge wie diesen: Haben uns nun für ein Kind null bis vier Jahre beworben, Junge oder Mädchen ist uns egal. FAS schließen wir aus …

Überhaupt Pflege-und Adoptiveltern und FAS… Da der maßlose Umgang mit Alkohol und scheiternde Familienstrukturen Geschwister sind, ist der Anteil der Alkoholgeschädigten unter Adoptiv-und Pflegekindern hoch (nein, keine Zahl, suchen Sie sich was zwischen zehn und 75 % aus). FAS, Bindungsstörungen und Traumatisierung sind ein unseliges Dreigespann, die einander in ihren Auswirkungen fatal verstärken können. Trotzdem gibt es da so viel Liebe, Engagement, unkoventionelle Lösungsansätze und humorvolle Bewältigungsstrategien, aber auch Bitternis und schwer erträglichen Sarkasmus. Es gibt Medienberichte über Versuche Adoptionen rückgängig zu machen oder Entschädigungen zu erhalten.

Kommt nun mein flammendes Plädoyer, wie wunderbar, erfüllend und bereichernd das Leben mit einem Kind mit FAS oder FASD ist?

Nein.

Es ist nicht besonders toll.

Es ist ziemlich anstrengend.

Es ist eindeutig besser, den Alkohol in der Schwangerschaft wegzulassen

Aber FAS ist immer nur ein Teil eines Menschen, eines Menschen, der groß oder klein sein kann, lebhaft oder verträumt, tierlieb, musikalisch, hilfsbereit, albern, nachdenklich, schwermütig, verschmust. Alles mögliche, ein ganzer, einzigartiger, unwiederbringlicher Mensch. Ein Mensch, dem zu begegnen das ganze Leben verändern kann.

Man sollte sich nicht durch drei oder vier Buchstaben davon abhalten lassen.

Ich freue mich immer über Likes und Kommentare zu meinen Texten, muss aber darauf hinweisen, dass WordPress.com – ohne dass ich daran etwas ändern könnte — E-Mail und IP-Adresse der Kommentierenden mir mitteilt und die Daten speichert und verarbeitet. Ich selbst nutze die so erhobenen Daten nicht, schaue allenfalls mal in die Statistik (näheres unter Impressum und Datenschutz). Sollte das Löschen eines Kommentars im Nachhinein gewünscht werden, bitte eine Mail an fundevogelnest@posteo.de, meistens werde ich es innerhalb von 48 Stunden schaffen dieser Bitte nachzukommen.

9 Gedanken zu “FAS – drei berüchtigte Buchstaben

  1. Elke H. Speidel September 11, 2018 / 9:05 am

    Ich wünsche dir weiterhin die Kraft, die du brauchst, um deine selbstgestellten Aufgaben zu deinem und zum Wohl deiner Pflegebefohlenen zu bewältigen! Ich glaube nicht, dass ich das physisch und psychisch durchhalten würde. Ich schaffe es kaum, meine beiden gesunden Enkelkinder durch den Tag zu begleiten und falle jeden Abend total erschöpft ins Bett.

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    • fundevogelnest September 11, 2018 / 9:31 pm

      Zwei kleine Kinder mit geringem Altersabstand finde ich auch noch mal eine ganz besondere Herausforderung. Sie spielen ja meist nicht gar lieblich miteinander,oder deine Enkel vielleicht doch?
      Ich bin zurzeir wirklich recht erschöpft. Heute habe ich zum ersten Mal in meinem Leben eine Putzfrau für mich putzen lassen . Ein so seltsames Gefühl, da ist eine, die macht meinen Dreck weg, wie peinlich ist das denn
      Recht genießen konnte ich es nicht , aber auf Dauer wird es vielleicht doch eine Entlastung sein Sie hat erstaunlich viel geschafft, obwohl sie viel später kam als vereinbart (hatte sich verirrt).
      Das Jugenamt liegt mir in den Ohren eine Pflegegrad zu beantragen. Das kann ich mir gerade noch nicht so recht vorstellen, aber als Option gäbe es auch noch.
      Also ich habe noch viele Alternativen bevor ich zusammenbreche.
      Liebe Grüße
      Natalie

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      • Elke H. Speidel September 12, 2018 / 8:28 am

        Du sagst es, liebe Natalie.
        Nein, die beiden spielen meist nicht „gar lieblich“ miteinander, obwohl sie sich heiß und inniglich lieben. Aber die „Große“ ist erst drei Jahre alt, und der Kleine ist nicht älter als 14 Monate. Ihre lieben Umarmungen sehen aus Erwachsenensicht oft lebensgefährlich aus (und sind es wohl auch). Ein Pflegegrad, die Erfahrung macht meine Mutter gerade, kann schon entlastend sein. Mein Vater ist vor ein paar Tagen auf Stufe zwei getestet worden. Die Zusage für einen Zuschuss kam sehr prompt, der Rollator ist schon eingeweiht, eine Haushaltshilfe können sie von dem Geld bezahlen (und wollen sie sich auch gönnen). Meine Mutter (84) war kurz vor dem Zusammenbruch, und mir hat es fast das Herz abgeklemmt, dass ich ihr nicht helfen kann, weil ich 500 Kilometer weit weg wohne und selbst ausgelastet bin bis Oberkante Kellerdecke. Auch wenn es tatsächlich ein seltsames Gefühl ist, sich im Haushalt helfen zu lassen, wäre es bestimmt eine entlastende Option. Weiterhin viel Kraft! Du brauchst sie – wir brauchen sie alle …

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  2. violaetcetera September 11, 2018 / 12:27 pm

    Ich wünsche euch, dass sich noch Verbesserungen zeigen und euer Zusammenleben nochmals einfacher wird. Schlimm, dass dFAS Kinder ohne eigene Schuld von klein auf mit erschwerten Verhältnissen leben müssen. Und nicht jeder hat eine Person wie dich an der Seite.

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    • fundevogelnest September 11, 2018 / 9:49 pm

      Ach, es gibt auch völlig undramatische Tage. Heute war der Kleine Fundevogel beim Friseur und hat neue Schuhe bekommen. Beides hatte ich maximal lang rausgezögert und er war so liebreizend und unkompliziert. Nur nach dem Friseuerbesuch war er mal wieder „weg“, nach einer Viertelstunde hatte ich ihn wieder, es regt mich kaum noch auf.
      Eigene Schuld hat wohl kein Kind an seiner Behinderung, Erwachsene eigentlich auch nicht.
      Liebe Grüße
      Natalie

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  3. eva Dezember 17, 2018 / 10:29 pm

    uff. danke für die gute Erklärung. Oh menno und alle Anerkennung für Dein Nest, Dein Leben mit den Fundevögeln. Meine Exkollegin hat sich mit schwerem Cannabismissbrauch den Kopf weggeblasen. Fahrig, wirre Geschichten, Unzusammenhängendes überzeugt erzählt, vergessen, was gestern klappte, unkonzentriert hoch drei. muss ähnlich sein. Landete schlussendlich suizidal in der Psychiatrie. Liess sich entlassen. Alles wieder von vorne. Verliess die Stadt nach irgendwo.
    Deine Vögel haben ein Nest.

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  4. Ulli Februar 5, 2019 / 9:11 pm

    Ich danke dir für den Link, das alles war mir nicht klar! Es ist gut, mehr Informationen zu haben, als in manchen „Geschichten“ steht.
    Herzliche Grüße
    Ulli

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