Denken an M., W. und viele andere

Am Wochenende nun schraubte ich Möbel auseinander, nur um sie im Nachbarzimmer wieder zusammenzuschrauben, denn Ende des Monats wird es so weit sein: Der Mann der Herzensfreundin wird mit Unterstützung eine Pflegedienstes aus dem Pflegeheim zurück zu seiner Frau ziehen.

Meine Mutter ist krank, mal wieder, viel hin und viel her, ein Richtig lässt sich nicht finden, aufreibende Telefonate und das innere Aufatmen, dass auch sie bald in der erweiterten Nestumgebung wohnen wird.

Alles zieht sich zusammen zurzeit.

Soches muss als Entschuldigung herhalten, dass ich zwar noch Nachrichten einschalte, aber nicht mehr recht zuzuhören scheine. Mich erst empöre, wenn die rührige dergl in meinen Reader spült, dass Minister Spahn, das ewige Ärgernis, plant langzeitbeatmeten Menschen das Recht auf ein Leben im eigenen Zuhause zu entziehen.

M. war fünfzehn, als wir uns kennenlernten, ich ein paar Jahre älter, Auszubildende der Kinderkrankenpflege. M. war zu diesem Zeitpunkt am Ende seines Lebens angelangt. Er hatte eine schwere Form der SMA (Spinale Muskelatrophie, üblicherweise „Musekelschwund“ genannt), konnte seinen Schleim nicht mehr abhusten, nicht mehr durchatmen, eine Lungenentzündung jagte die nächste. Er wusste, was ihn erwartete, sein Bruder war wenige Jahre zuvor an der selben Krankheit gestorben. Er hielt es nicht aus allein zu sein und so selbstverständlich es mir damals erschien, so viel Hochachtung nötigt es mir heute ab, dass die große Kinderstation das ermöglichte: Es war immer jemand bei ihm, meist die Auszubildenen, Zivis, die, die ein Praktikum machten, waren in seinem Zimmer zur Pflege, zum Reden, zum Vorlesen. Haben Sie mal versucht, die Comics von Werner, oder was? vorzulesen, ich habe das stundenlang getan und sehe ich den gezeichneten Werner irgendwo, bin ich in einem stickigen Zimmer bei M. in einer kleinen Klinik, die es längst nicht mehr gibt.

Warum wird er nicht beatmet?, fragten wir, die Jungen, die Unerfahrenen.

Weil man ihn nie wieder von der Beatmung wegbekommen würde. Was wäre das für ein Leben immer im Intensivzimmer…

Drei Jahrzehnte später gibt es schonendere Beatmungsformen; kleine, transportable, netzunabhängige Beatmungsgeräte, individuell angepasste Beatmungsmasken, leben Menschen mit M.’s Diagnose beatmet zu Hause, gehen in die Kita, zur Schule, studieren, fahren in öffentlichen Verkehrsmitteln, arbeiten, reisen und manche von ihnen bloggen auch, schauen Sie sich einfach mal um. Ich glaube, da hätte der M. einen Platz für sich gefunden.

Ich empfinde diese Möglichkeit als einen medizinischen und gesellschaftlichen Fortschritt.

Das Beatmungsgerät allein reicht nur leider nicht aus, die kosten zwar nicht unerheblich, richtig ins Geld geht aber die daran hängende Pflegeperson. Wer beatmet ist, ist meistens in einem erheblichen Umfang auf Assistenz angewiesen. Situationen, in denen die Maske oder Kanüle verrutscht, Schleim die Atemwege verlegt, Schläuche auseinandergehen, können schnell lebensbedrohlich werden. Also heißt beatmet daheim in der Regel mit 24-Stunden-Pflege daheim, es sei denn die Angehörigen übernehmen diese Aufgaben.

Galten anfangs noch Eltern, die ihr beatmetes Kind mit nach Hause nehmen wollten, wahlweise als verrückt oder heldenhaft, wird heute die Entscheidung dazu quasi erwartet und die riesige Belastung rund um die Uhr mit Fremden im Haus bzw. in der räumlich nicht dazu geeigneten Wohnung zu leben, wird klein geredet.

(Sehr eindringlich dazu zu lesen, ist dieser Blog, wenn es hier auch nicht um Beatmung geht, sondern u.a. um die Entscheidung dagegen.)

Nichtsdestotrotz liegt auf unserer Station fast immer ein oder auch mehrere Kinder, die nach Hause dürften, wenn, ja, wenn sich denn ein Pflegedienst fände, der das Personal hätte, die Schichten abzudecken, dessen Personal die nötige Qualifikation hat (nein,  in ein paar Wochen angelernte Altenpflegerhelfer können keine Beatmungspflege) und dazu noch ein gewisses zwischenmenschliches Feingefühl, sodass das ganze Projekt nicht in kürzester Zeit an die Wand fährt.

Gerade wenn Kinder eine sehr begrenzte Lebenszeit haben, ist es bitter mit anzusehen, wie diese während des Wartens auf einen Pflegedienst unerbittlich verrinnt.

Oder auch auf einen Heimplatz. Denn, sehr geehrter Herr Spahn, wo sind denn diese Heime bloß, die Beatmungsplätze freihaben?

Also bleiben die Patienten viel zu lange, holen sich Krankenhauskeime und blockieren unfreiwillig Plätze für akut Kranke.

Der kleine W. lebte jahrelang bei uns. Lange währte der Kampf mit der Kasse um ein mobiles Beatmungsgerät, das brauchte er angeblich nicht, war ja schließlich im Krankenhaus, konnte so noch nicht mal sein Zimmer verlassen. Wie viele Kinder mit diesem Schicksal war er unglaublich niedlich, mir kommt es immer so vor, dass sie intuitiv begreifen, wie ein hoher Niedlichkeitsfaktor ihre – durch Überlastung des Personals – begrenzte Chance auf Zuwendung erhöht. Er wuchs uns allen sehr ans Herz.

Endlich mit mobilem Gerät nahmen wir ihn mal mit auf eine Betriebsfeier. Er hatte Spaß. Ich hatte Nachtdienst und nahm das müde Kindchen hinterher mit. Da unsere Station in einem der oberen Stockwerke liegt, wir uns aber unten umzogen, nahm ich ihn einfach mit in die Umkleide, ich behalte meine Unterwäsche schließlich bei der Arbeit an. Dennoch weinte er bitterlich, war vollkommen außer sich, ja verzweifelt, bis ich begriff was ihn änstigte, er hatte mit vier Jahren noch nie einen Erwachsenen gesehen, der seine Kleider wechselte, von jemanden, der kocht oder Wäsche aufhängt, von einem Spielplatz, einem Supermarkt, einem Wald ganz zu schweigen. Er hatte noch nie ein Tier gesehen oder berührt. Aber hatte miterlebt wie ein Kind mit einer ähnlichen Boiographie wie er, mit dem er monatelang das Zimmer teilte, reanimiert wurde.

Sind das förderliche Lebensumstände für ein Kind, einen Jugendlichen, einen Erwachsenen? Kann das Zuhause sein?

Böse gefragt: Steht hinter diesem Gesetz die verschämt verschwiegene Spekulation, dass sich bei solchen Aussichten weniger Menschen für eine Beatmung für sich oder ihren Angehörigen entscheiden?

Das wieder gilt: Was ist das denn für ein Leben, immer im Intensivzimmer?

Ein Leben mit Dauerbeatmung  und Assistenz ist anstrengend genug, muss man damit noch gegen Wände aus Geiz und Lebensfeindlichkeit ankämpfen müssen?

Müssen Spargesetze sich an einer so kleinen Minderheit abarbeiten?

Doch ja, ich habe gelesen, dass Menschen unter 18 von diesem Gesetz ausgenommen sind. Also mit achtzehn statt in die Selbstständigkeit ins Krankenhaus oder Heim.?

M., der mit fünfzehn starb, wäre nun bald fünfzig. W., der schon lange in einer wohl gesetzeskompatiblen WG für Beatmete lebt, wurde Ende der Neunziger geboren.

Wer sich nicht nur vor dem Bildschirm empören möchte , kann über eine Petition von Change org. gegen das Gesetz protestieren.

Eben gesehen und mich gefreut: Die taz hatte das Thema heute als Aufmacher.

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6 Gedanken zu “Denken an M., W. und viele andere

  1. Elke H. Speidel August 21, 2019 / 6:29 am

    Danke für diesen Beitrag. Was war ich froh, als ich im März endlich vom Beatmungsgerät im Krankenhaus abgekoppelt werden konnte! Und wie begeistert habe ich meine Lungenfunktion nach der OP wieder trainiert! (Nein, ist noch nicht wie vorher. Wird auch wohl kaum je wieder so werden, denn immerhin fehlt ein Viertel Lunge. Aber ich bin über 60, und ich muss NICHT dauerbeatmet werden.) Wie menschenverachtend können Gesetze sein?! Werde gleich unterzeichnen!

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    • fundevogelnest August 24, 2019 / 9:47 pm

      Danke fürs Unterzeichnen.
      Schön, dass es ir wieder besser geht.
      Ich denke jede Beatmung, die nicht (mehr) notwendig ist, ist ein Gewinn.
      Aber es gibt halt Krankheiten, da wird es nie besser werden, egal wie Betroffene, Angehörige und Behandelnde sich abrackern.
      Und wenn es nicht anders geht, sollte der Mensch nicht noch zusätzlichen Schikanen ausgeliefert werden.

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  2. dergl August 21, 2019 / 7:36 am

    Danke. Ich habe es mal in die nächsten #knastgesetz-Links gepackt.

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  3. violaetcetera August 21, 2019 / 3:15 pm

    Danke, dass du deine Erfahrungen dazu mit uns teilst. Es ist immer gut, die Einzelschicksale im Auge zu behalten.

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